Wachtlijsten

Wachtlijsten voor behandelingen zijn lastig. Het zet mij in ieder geval in een vreemd soort wachtmodus, waar ik elke dag opnieuw aan probeer te ontsnappen. De wachtlijst voor mijn bijnieroperatie is 8 tot 12 weken. Dat lijkt misschien niet lang, maar zo voelt het wel. Waarschijnlijk speelt bij mij ook mee dat ik al vijf jaar ‘wacht’ op helaas uitblijvend resultaat van eerdere behandelingen. Ik ben het wachten zat.
Ik hoor pas een week van te voren wanneer ik word geopereerd. Dat maakt het lastig om afspraken te maken of aan te geven wanneer ik wel of niet inzetbaar ben.

Ik snap heus wel dat spoedgevallen voor gaan. Terecht. Het maken van een planning voor operaties is ongetwijfeld een lastige zaak, waarbij optimaal gebruik van operatiekamers, OK-personeel, plekken op verpleegafdelingen en allerlei andere zaken meespelen.

Opmerkelijk vond ik echter de opmerking van de chirurg dat de wachtlijsten een gevolg zijn van capaciteitsproblemen. Wat zegt hij daarmee eigenlijk? Er is een wachtlijst door gebrek aan operatiekamers?
De chirurg kan vaker opereren, dat is zeker. Plan een extra ‘snijdag’ per week in en de wachtlijst lost zo op. Zou dat te regelen zijn? Waarom eigenlijk niet?

De hele week komen er allerlei vragen en ideeën over wachtlijsten bij mij op. Wat weten we precies over het ontstaan van wachtlijsten? Hoe flexibel gaan we daarmee om?
Kunnen we bijvoorbeeld pieken en dalen in het gebruik van de operatiekamers efficiënter inzetten? Kan dat wellicht ook op regionaal niveau worden aangepakt? Ik vind het prima als deze arts mij opereert in een ander ziekenhuis.
Hoe kunnen we uitval van geplande operaties beter opvangen? Bijvoorbeeld met een last minute oproepwachtlijst?

Daarnaast spelen zorgbudgetten en andere afspraken met zorgverzekeraars een grote rol. Wachtlijsten zouden vaak schijnwachtlijsten zijn, in verband met het overschrijden van afgesproken jaarbudgetten. NRC schreef hier onlangs een interessant artikel over.

Ik zeg niet dat dit bij mij aan de hand is. Op dit moment maak ik mij alleen boos over de blijkbaar onnodige wachtlijsten voor behandelingen in ziekenhuizen. Waar investeren ziekenhuizen nu in en met welke motieven?

Zowel de politiek als de ziekenhuizen zelf stellen dat de patiënt centraal moet staan in het zorgproces. Dat lijkt mij zeker niet het geval als het gaat over de wachtlijsten.
Hoe kunnen we dit verbeteren? En vooral, laten we dat ook daadwerkelijk DOEN.

 

ps De zeer vriendelijke mevrouw van de afdeling Planning heeft aangegeven dat ik rekening moet houden met een wachttijd van zes weken. Dat is gelukkig al iets concreter. Eind oktober bel ik (als ik nog niets heb gehoord) deze afdeling weer op om te vragen hoe het ervoor staat. Ik hou rekening met een operatie in de eerste of tweede week van november.
De hele maand oktober kan ik mij hierop voorbereiden. En nog belangrijker: veel afleiding zoeken. Ja, dat is nodig. Het is en blijft ook allemaal best eng.

 

 

 

 

Advertisements

Update: Even wachten…

Woensdag 16 september 15.15
Het staat met grote letters in mijn agenda. Dé afspraak met de chirurg die mijn bijnieren gaat verwijderen. De spanning loopt op en ik doe al dagen wat vreemd (ik ontken dat natuurlijk). Ik heb zoveel vragen: Op welke termijn word ik geopereerd? Wat zijn de risico’s? Hoe snel herstel ik van die operatie? Waar moet ik rekening mee houden?

Ik werd vanmiddag gebeld met de mededeling dat de afspraak moet worden verzet.
Nu spreek ik de chirurg op donderdag 24 september om 10 uur. Acht dagen later. Dat lijkt misschien niet veel, maar het voelt wel zo.

Aan de ene kant probeer ik nonchalant alles te doen wat ik normaal ook zou doen. Ondertussen regel ik alle medische zaken en extra zoek veel afleiding om niet te erg in de stress te schieten. Dat ga ik niet heel lang volhouden vermoed ik.

Het behandeltraject staat nu wel vast. Na een verhelderend gesprek met de neurochirurg ben ik overtuigd dat een derde hypofyse-operatie niet de beste weg is. De kans van slagen is te klein en daarom moet ik de (risico’s van zo’n) operatie niet willen. Dit wordt ook bevestigd door het Neurochirurgisch Centrum Nijmegen.

Het alternatief is het verwijderen van de bijnieren. Het is een raar idee om gezond weefsel weg te halen. Het is kiezen voor de minst slechte optie. Na deze operatie word ik niet beter/gezond, maar verruil ik een ziekte voor een andere, beter te behandelen, ziekte.
Nu functioneert mijn lichaam met een schadelijke overproductie cortisol. Na de operatie maak ik helemaal geen cortisol meer en zal ik moeten leren om dit zo goed mogelijk op te vangen met medicatie.

De tumor zit dan nog wel in mijn hoofd. Hopelijk groeit hij niet of nauwelijks en krijg ik daar geen last van. Zowel, dan is tegen die tijd de techniek hopelijk in staat om het succesvol verwijderen daarvan mogelijk te maken.

Maar nu eerst weer wachten, wachten, wachten en ondertussen mijn leven zo leuk mogelijk maken.
Ik hoop op een operatie in oktober. Dan kan 2016 een heel ander jaar worden.

 

Wat nu?

Met een dubbel gevoel lees ik mijn laatste blogstukje ‘Een dichte deur’, van een jaar geleden. Ik was zo blij met de energie van die periode.
Het afgelopen jaar is uiteindelijk weer een jaar geworden met veel terugslagen en schommelingen in mijn gezondheid. Eigenlijk gaat het nu al ruim 5 jaar zo. Gelukkig ook met goede perioden en veel leuke momenten.

Het feit is dat ik nog altijd een slopende ziekte heb, veroorzaakt door een hypofysetumor. Het te hoge cortisol blijft schade toebrengen aan mijn lichaam.
Juist alle onzekerheid hierdoor: het niet weten hoe lang een ‘goede periode’ duurt, het continue opnieuw leren omgaan met een steeds anders werkend lichaam en hersenpan en de wetenschap dat ik nog altijd een tumor in mijn hoofd heb, maken het zwaar.
Het is tijd voor een definitieve aanpak van de ziekte. De bestraling is niet succesvol gebleken. Dat werd in mei de conclusie van mij en de behandeld arts.

Deze zomer heb ik daarom twee maanden een test met medicijnen gedaan. Met die resultaten en het hele verloop tot nu toe, is het multidisciplinaire hypofyseteam in overleg gegaan. In eerste instantie kwamen zij terug  met de optie: een clean sweep. Met een clean sweep wordt het in zijn geheel verwijderen van de hypofyse bedoeld. Weg tumor, en weg ziekte. Dat sprak mij wel aan. Ik was al aan een blogstukje begonnen met de titel Operation Clean Sweep, tijd voor actie!, en de daarbij behorende slechte grappen.

Vandaag kreeg ik echter te horen dat de neurochirurgen toch terughoudend zijn wat betreft die operatie. Tijdens het multidisciplinair overleg over mijn casus bleek het feit dat mijn hypofyse is bestraald, niet te zijn meegenomen in het advies.  Er is weinig ervaring met hypofyseoperaties na bestraling. Mede daarom hebben ze alsnog besloten niet te willen opereren, tenzij er echt geen andere optie is. En die is er.

We kunnen de bijnieren verwijderen. De bijnieren produceren het cortisol. Geen bijnieren = geen cortisol = geen ziekte van Cushing.
Een groot nadeel is dat we op die manier een, nu nog gezond, orgaan weghalen. De bijnier heeft naast de productie van het cortisol ook nog andere functies. En de tumor blijft in mijn hoofd zitten en kan uitgroeien tot een formaat waarbij zenuwen en andere hersendelen worden beschadigd, zodat er later wellicht alsnog een hypofyse-operatie noodzakelijk is.
De functies van de bijnieren kunnen op zich goed worden opgevangen door medicatie en de kans op uitgroeien van de tumor tot schadelijke omvang is klein. Bij mij gaat echter vrij weinig volgens de verwachting.

Om een goede keuze te kunnen maken en echt achter die keuze te kunnen staan, heb ik een gesprek met de neurochirurg aangevraagd. Ik hoop dat hij duidelijke antwoorden op mijn vragen heeft. Voornamelijk waarom een clean sweep niet kan na bestraling van de hypofyse.
Daarna zal ik een keuze moeten maken. Bijnieren eruit of misschien nog een second opinion?

Al met al een zomer vol onderzoek, overleg, keuzemomenten en vooral veel wachten. Wachten op antwoorden en adviezen, maar vooral op een einde aan deze eindeloze jaren van disbalans. We gaan nu in ieder geval over tot actie.

Na de operatie (welke dan ook), verwacht ik mij beter te voelen. Vooral hoop ik op duidelijkheid over de blijvende schade en symptomen. Dat is dan de basis. Daar moet ik het mee doen. Ik kijk er naar uit.

Nu eerst nog lastige keuzes

 

Een dichte deur

Als er een deur dicht gaat, gaat er ergens wel een raam open. Een fijne opbeurende uitspraak.
Vandaag zorgde een dichte deur voor het openen van mijn ogen.

Om half twee stond ik voor een dichte deur bij de apotheek. Ik doe het tegenwoordig goed, maar wel met gebruik van bakladingen medicijnen.
De apotheek bleek tussen 13.00 en 14.00 gesloten tijdens de maand augustus. Dat stond in ieder geval op die dichte deur, op een zeer professioneel geplakband A4tje.
Wellicht door het vriendelijke weer, ontplofte ik niet direct. In tegendeel, ik pakte mijn fiets en dacht: `ik kom straks wel even terug`.

Tijdens het fietsen gebeurde er iets in mijn hersenen. Wat zeg ik eigenlijk? Ik kom straks wel even terug?
Ik ben net al naar een winkeltje geweest om een shirt te ruilen. Onderweg, in de drukste winkelstraat van de stad, heb ik een cadeaubon ingeruild (voor een veel te dure, maar o zo lekkere, bodycreme). Vanmorgen al de vaatwasser uitgeruimd en een was gedraaid. Straks ga ik voor 3 mensen koken en nu zit ik in de tuin dit stukje te schrijven.

En dan fiets ik nog wel even terug voor de medicijnen?

Blijdschap, ongeloof, trots, verbazing en opluchting strijden om de aandacht.
In slechte tijden, niet al te lang geleden, zou elk van deze acties een dagtaak zijn geweest. Een dagtaak waar een goede voorbereiding aan vooraf ging. Elke dag was een strijd met mijn lichaam en mijn energie. De dagen waren mager en stil. Hoe blijf je dan uit een depressie en strijdbaar?
Deze dichte deur maakt mijn nieuwe leven zo helder en tastbaar. Die slechte tijden lijken al zo ver weg. Het is prettig dat ons brein goed is in het vergeten (of ver weg stoppen) van pijn en verdriet. Maar deze herinnering aan slechtere tijden geeft mij weer volop het besef van wat ik allemaal heb teruggekregen. Wat een feest.

De dichte deur laat mij ook zien waarom ik soms bang ben, dat mijn vooruitgang van tijdelijke aard is. Want hoe heb ik dit allemaal kunnen doorstaan?

Aan de basis van die angst (niet overheersend hoor) ligt het totale toeval van mijn ziekte en mijn herstel. Ik krijg zomaar een enge ziekte. Er zijn geen oorzaken bekend in ieder geval. Bij een aantal ziekten zijn die er wel (genetische oorzaken of bijvoorbeeld leefstijl) of kan een deel daaraan worden toegeschreven. Maar meestal is het toch een kwestie van `in de prijzen vallen`.
Dat geldt ook voor herstel. Waarom werken behandelingen bij de één wel en de ander niet? De (medische) wetenschap maakt enorme sprongen, maar die leveren vaak ook weer vragen op.

Dankbaar voor het herstel dat ik nu doormaak, denk ik aan al die mensen waarvoor dit (nog) niet mogelijk is.
Hierbij dan ook een oproep aan alle artsen, ziekenhuizen, politici, universiteiten, farmaceuten en een ieder die hierin iets kan betekenen. Ga door met onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden van zeldzame ziekten!!

Er kan al zoveel, maar met elkaar kunnen we nog veel meer.

7 maanden later…

Mijn laatste blogstukje zat vol tegenslag, angst en onzekerheid.
Ik heb een tijdje onder een (digitale) steen gezeten, heb alle moed bij elkaar geraapt en ben verder gegaan met mijn leven.
(Voor het gemak sla ik nu een paar maanden over) en begin direct met… opscheppen:

IK `DOE` HET WEER!

Al ruim twee maanden heb ik energie. Ongelofelijk.
Vorige week heeft de arts kunnen bevestigen dat dit komt, omdat mijn bloedwaarden goed zijn. Alle medicatie doet wat het moet doen én mijn cortisol is omlaag. Is die hardnekkige tumor in mijn hoofd nu eindelijk onder controle? Hoef ik geen nieuwe operatie te ondergaan? Zou dit nu geen tijdelijk opleving zijn, maar het begin van een nieuwe balans?

Eigenlijk begrijp ik het nog niet helemaal. Het is onwerkelijk om te ervaren dat zoveel dingen nu zo gemakkelijk gaan. Opstaan, zonder moe te zijn. Tussendoor even naar de supermarkt. Of snel naar de winkel voor een shirt, omdat ik die avond naar een concert ga. De zekerheid dat ik elke dag iets actiefs kan doen. Er gaat een wereld voor mij open.

Het vreemde is, dat ik juist nu emotioneel ben. Ik zit vol energie en mijn lichaam doet het goed. Blijkbaar is dat voor mij het moment om te beseffen, hoeveel ik heb moeten missen door alle beperkingen van een ziekte. Nu ik allerlei hele normale dingen weer kan, ervaar ik het verlies van de afgelopen jaren des te sterker. Misschien is dat wel logisch.

Wanneer het minder goed gaat (wat een blijvende situatie zou kunnen zijn), kan ik niet teveel nadenken over wat ik allemaal ben kwijt geraakt of niet kan. Ik moet het toch echt met dit ene leven doen. Focussen op wat wel kan, is voor mij de beste optie. Dat lukt uiteraard niet altijd, maar het helpt wel. Ook tijdens de zware tijden, zijn er momenten die leuk, vrolijk en zinvol zijn. Hoe kan ik over mijn eigen leven zeggen dat het niets waard is? Anders, dat wel.

Ik heb trouwens een schijthekel aan mensen die roepen: Als je maar gezond bent!
Als je dat toevallig niet bent? Wat dan?
Maar dit terzijde.

Nu terug naar waarom ik dit stukkie schrijf: Opscheppen over wat ik allemaal kan!
Ik kan altijd autorijden en prima fietsen (met bochten en alles)
Ik ben sinds gister zelfs weer lid van een reguliere sportschool. Jawel! Spieren kweken!
Ik kan makkelijk mijn eigen huis weer schoonhouden en de tuin bijhouden. Helemaal zelluf.
Ik kan elke dag iets leuks doen. Van een terrasje pakken tot een dansfeest.
Ik ben in alcoholtraining en twee glazen wijn gaat makkelijk. Ehh, per week dan hè, haha.
…..

Ach, ik word bijna normaal.
In september hoef ik pas terug te komen bij de arts. Uiteraard moet ik direct bellen als er gekke dingen gebeuren. Maar deze keer gaat alles gewoon goed heb ik besloten. Dit is het begin van mijn nieuwe leven met nieuwe mogelijkheden.

Als cadeau aan mijzelf ben ik aan het uitzoeken hoe ik een reis door Indonesië kan maken. Ik durf weer te reizen. Hoe geweldig is dat?
Nu nog bedenken hoe ik mijn medicatie koel kan houden in een tropisch land, waar de elektriciteit wel eens uitvalt. Hmmm, meegaan met een reguliere rondreis kan waarschijnlijk niet. Maar het kán wel. Dus ik ga.
Tips zijn van harte welkom.

En nu allemaal de agenda pakken. Carla komt bij u langs, deze zomer!

Uitstel van executie!

Te vroeg gejuicht.

Voor de trouwe lezer van mijn blog een terugkerend thema.
Het wordt nog saai.

Ik zie een duidelijk schema ontstaan:
Begin bij start: veel klachten, pijn en uitputting.
Ga door naar diagnose: we vinden een mogelijke oorzaak
We behandelen en de klachten worden minder.
Oeps, de opleving blijkt van korte duur.
En weer naar start!

Ik doorloop continu een proces van hoop en tegenspoed, die elkaar afwisselen.
Het lukt niet om de grote oorzaak van mijn ziekte, de overproductie cortisol, onder controle te krijgen.
Daarnaast ontstaan er allerlei extra ziekten, aandoeningen en disbalans als gevolg van de behandelingen.

Het is tijd voor een definitieve oplossing. Maar die is er niet.

Afgelopen maandag werd duidelijk dat mijn cortisolproductie toch niet dalende is. Eerdere blijdschap hierover bleek voorbarig. Wat een enorme teleurstelling. Het duurt allemaal te lang. Mijn reserves zijn allang op. Mijn wil, mijn hoop op een gezonder leven, mijn inzet voor een leuk en zinvol leven en mijn motivatie daarvoor lopen op zijn eind.

Naast de daadwerkelijke ziekte is de duur van het hele proces, het gebrek aan een goede oplossingen en de onzekerheid en uitzichtloosheid onbeschrijfbaar zwaar.

Graag wil ik dan ook aandacht vragen voor de noodzaak om ook onderzoek te doen naar `kleinere` ziekten. Ziekten die niet honderdduizenden mensen treffen, maar grote gevolgen hebben voor een kleine groep mensen.

Voor mij is het advies van het multidisciplinaire hypofyseteam om toch nog even te wachten op resultaat van de bestraling. Het kán nog.
Ik snap theoretisch dat dit de beste oplossing lijkt. Dan hoef ik niet nog een behandeling te ondergaan en blijft schade door verdere behandeling uit.
Alleen geloof ik niet meer in deze oplossing. De expert zeggen dat het voorkomt dat 4 jaar na de bestraling het cortisol nog uitvalt. Dat zal vast wel eens voorkomen, maar het is net zo goed mogelijk dat dit niet gebeurt. Hoe langer het resultaat uitblijft, hoe minder kans op resultaat.

Mijn verdere opties voor behandeling worden echter minder en steeds slechter. De neurochirurg wil/durft niet meer te opereren. Het zicht in het operatiegebied is dusdanig troebel, door eerdere operaties en littekenweefsel, dat hij dit niet meer veilig vindt.
Nogmaals bestraling is ook geen optie.
Wat overblijft is het verwijderen van de bijnieren.

Door deze ingreep is het probleem van de overproductie van het cortisol opgelost. Dat wordt gemaakt door de bijnieren en die heb ik dan niet meer. De nadelen zijn dat de bijnieren ook nog andere stoffen produceren en die moet ik dan door medicatie vervangen. Dat kan, maar medicijnen kunnen slechts nabootsen wat een gezond lichaam doet en zal nooit optimaal zijn. Medicijnen hebben ook altijd bijwerkingen en ik slik al zoveel medicijnen.
Een gevaar is dat door de verwijdering van de bijnieren, mijn hypofyse ´op hol´ slaat, omdat het merkt dat er geen cortisol meer wordt gemaakt. Hierdoor zou de tumor, die ik nog steeds in mijn hoofd heb, kunnen groeien.
Het voor mij belangrijkste dilemma is het feit dat het niet zeker is of ik mij echt beter ga voelen door het verwijderen van de bijnieren (en dus lagere cortisolwaarden). Waarschijnlijk wel, maar in basis heb ik een hypofyseaandoening en geen bijnieraandoening. Mijn klachten kunnen door allerlei fouten in de aansturing door de hypofyse worden veroorzaakt.
Heerlijk complex dus, en ik mag kiezen.

Voor nu kiezen we voor wachten. Ik ga wel een einddatum vastleggen in juli. Dat heb ik nodig om deze wachtperiode door te kunnen komen. Een eindpunt om naartoe te leven.
Ondertussen blijf ik proberen om mijn leven niet stil te laten staan.

Mocht iemand een hersteloord in de aanbieding hebben? Ik houd mij aanbevolen!

Carla

Hope is a bitch!

Gezellig, al die bezoeken aan artsen.
Ik heb mij weer reuze vermaakt, de afgelopen weken.

Tussendoor ben ik gewoon een keer naar de huisarts geweest. Leuk voor de verandering, dacht ik. En niet voor niets!
Eigenlijk ging ik voor een kleine ooginfectie en verhoogde bezinking, kom ik terug met een ijzertekort.

Hieruit blijkt maar weer dat een huisarts heel anders naar een patiënt/mens kijkt, dan een specialist. Logisch hoor, maar de endocrinoloog heeft mijn ijzertekort wel over het hoofd gezien. Het was mijn idee om het te meten en dat heeft hij ook gedaan, want het zou mijn achteruitgang en klachten kunnen verklaren. Er is echter wel een verschil in het meten van bloedarmoede (HB) en het meten van de verschillende oorzaken daarvan, zoals een ijzertekort.
De huisarts heeft mijn ijzervoorraden gemeten en die zijn behoorlijk te laag.

Hopelijk ga ik enorm opknappen, zodra dit tekort is aangevuld. Ik slik trouw mijn nieuwe aanwinst; de staalpil.

Toen was de neuroloog aan de beurt. Uit de uitnodigingsbrief had ik al begrepen dat ik eerst door een co-assistent zou worden gezien. Het is ten slotte een opleidingsziekenhuis.
Ik zag hier erg tegenop. In de brief stond vermeld dat ik er rekening mee moest houden dat deze afspraak wel 2 uur zou kunnen duren. Een aanslag op mijn energie dus.

Dat bleek het ook te zijn. Eerst heb ik bijna anderhalf uur bij de co-assistent gezeten. Ik heb allerlei (neurologische)testjes gedaan, die volgens mij niet nodig zijn met mijn hulpvraag, maar ik had geen puf om daar tegenin te gaan. Daarnaast ben ik bekend in dit ziekenhuis en is veel informatie al beschikbaar zou je denken.
Anyway, na in totaal bijna 3 uur stond ik weer buiten.

Ze hebben niets neurologisch kunnen vinden, wat mijn hoofdpijn of duizeligheid kan verklaren. Dat is aan de ene kant goed nieuws, geen enge dingen in mijn hoofd, maar geeft geen aanwijzingen voor en hoop op herstel.
We gaan wel een neuropsychologisch onderzoek doen, om de verschillende hersenfuncties in kaart te brengen en te kijken of er sprake is van stoornissen en/of significante achteruitgang.
Daarna gaan we bekijken of en hoe we daar neuro-cognitieve revalidatie kunnen inzetten. Ook kunnen we dan inschatten of er manieren zijn waardoor ik nog beter met mijn neuro-cognitieve problemen zou kunnen omgaan.

Al met al lijkt het erop dat het ijzertekort een grote invloed op mijn algehele gezondheid heeft. Ik moet toegeven dat ik daar nu ook veel hoop op vestig.
Dit moet beter!

In oktober gaan we weer een uitgebreide `wat doet mijn hypofyse` check doen en meten of al de medicatie nog de juiste dosering heeft. De vraag is altijd: Wat heeft mijn lichaam nu nodig?
Er zijn dus een aantal mogelijkheden voor verbetering van gezondheid en vooral voor verbetering van mijn kwaliteit van leven. Daar hou ik mij wederom aan vast.

Wat kan ik anders?

Vrouw van staal

Vrouw van staal

Uitslagen MRI

Voor diegene die benieuwd zijn naar alle uitslagen en voortgang een kleine update:

De MRI laat niets zien, wat als oorzaak van mijn klachten kan worden aangewezen. Ik heb nog een sliertje hypofyse. Er is geen groei van tumoren of iets dergelijks te zien. Op zich goed nieuws.
Alleen heb ik daarmee nog altijd geen oorzaak van mijn klachten en vooral niet van de achteruitgang die nu plaatsvindt.

Mijn behandelend arts vraagt nu een consult aan bij een neuroloog. Aangezien veel van mijn klachten in die hoek zitten, moeten we kijken of daar de oorzaak ligt. Het kan bijvoorbeeld toch schade aan de hersenen zijn door de bestraling. Misschien heb ik wel iets anders, helemaal niet gerelateerd aan mijn hypofyse ziekte en/of behandeling, waardoor deze klachten worden veroorzaakt.

Heel even hadden we de hoop dat ik bloedarmoede zou hebben. Gewoon even iets makkelijks, dat leek mij ook wel eens leuk. Pillen erin en klaar!
Helaas, een prima HB.

Mocht de neuroloog niets vinden, dan gaan we experimenteren met hormonen en kijken of ik daarvan opknap. Via de Trial en error-methode, niet erg aantrekkelijk, maar misschien de enige oplossing.

Vooral de aanhoudende zeurende hoofdpijn is erg irritant. Ik kan weinig prikkels hanteren en ik heb een kort lontje. De vermoeidheid is dusdanig heftig dat ik na een paar uurtjes alweer moet gaan rusten of slapen. Ik mis overzicht en reactievermogen en kan daardoor bijvoorbeeld al weken geen auto meer rijden. Ook het openbaar vervoer is erg zwaar.
Mijn evenwicht is verstoord en ik ben wat duizelig en misselijk.
Op dit moment zit ik veel thuis en ik voel mij opgesloten. Er is weer vrijheid en bewegingsruimte door ziekte van mij afgenomen. Ik ben wederom erg afhankelijk van anderen. Tegelijkertijd voel ik dat ik mijn familie en vrienden verwaarloos. Ik kan het niet bijhouden. Grrrr…

Ik ben toch geopereerd, bestraald en verder behandeld om mij beter te voelen?

Kan die arts in Maastricht misschien een nieuw lichaam voor mij kweken?

Houdt het dan nooit op!?

Blijkbaar niet!

Het is lang geleden dat ik een stukje heb geschreven voor mijn blog.
Vaak omdat mijn hoofd niet helder genoeg is of omdat ik denk dat het alleen een zeurstukje kan worden.
Gelukkig ook omdat ik ervoor kies om de energie die ik heb, aan andere dingen te besteden. Een uitje met vrienden bijvoorbeeld en zelfs een vakantie.

De vakantie in de Alpen van Tirol was geweldig. Wat word ik toch blij van de bergen! Zo mooi.
Het was ook nog eens de beste tijd om de bloeiende alpenbloemen te zien. Echt prachtig. Daarnaast ging het ook vrij goed met de energie. We hadden van te voren goed nagedacht en het perfecte dorp, appartement en vervoersmiddelen gekozen.

Een succesweek wat mij betreft. Jammer dat ik moet bijkomen van vakanties, maar dit keer ging dàt zelfs snel. Na twee dagen knock-out merkte ik alweer een stijgende lijn in de algehele conditie. In vergelijking met een week herstel na een vakantie op Lanzarote, vind ik dat vooruitgang. Ja toch?

Deze goede dagen en momenten heb ik hard nodig. Ik vergeet daardoor een klein beetje de slechte dagen. Helaas zijn die er veel. Hoewel ik denk dat de meeste mensen in mijn omgeving dit niet meer echt doorhebben. Dat merk ik aan reacties van mensen die denken dat ik elke dag op pad ben en leuke dingen doe. Of schrikken als ik vertel dat ik na 3 uur ´op´ te zijn geweest alweer moet gaan slapen, terwijl ik alleen heb ontbeten en koffie heb gedronken of zoiets.

Voor een deel komt dat omdat het veel fijner is om te praten over de dingen die wel lukken. Maar ook omdat mijn energieniveau zo enorm schommelt. Het is ook raar dat iets de ene dag wel kan en de volgende dag opeens niet. Het blijft altijd maar afwachten of iets kan/lukt of niet.
Autorijden is daar een goed voorbeeld van. Nu kan dat al 2 weken niet en dat geeft een extra beperking. Het is lastig om afspraken te maken en dingen te plannen op deze manier.

Datzelfde geldt voor de fysieke klachten. Soms zijn die er nauwelijks. Maar de laatste paar maanden heb ik bijvoorbeeld elke dag hoofdpijn. Niet super ernstig, geen migraine-achtige pijn, maar wel elke dag een zeurende pijn. De misselijkheid is erger en ik ben draaierig. De spierpijn en gewrichtspijnen vallen wel mee en die vergeet ik ook te benoemen bij de arts, merk ik.

Gister had ik weer een afspraak op het ziekenhuis met de endocrinoloog.

Het goede nieuws is dat mijn cortisol wederom binnen de normaalwaardes zit. Joehoe!
Deze blijdschap wordt echter geheel ondergesneeuwd door het feit dat ik een slechte anderhalve week achter de rug heb.
Aan de hand van de alle bloedmetingen en de symptomen die ik beschreven heb, hebben we besloten om de dosering van het groeihormoon en de thyrax (schildklierhormoon) op te hogen. Hopelijk ga ik mij daardoor beter voelen.

Daarnaast gaan we met spoed een MRI maken van mijn hoofd. De aanhoudende hoofdpijn kan niet echt worden verklaard en de arts vind het noodzakelijk om een scan te maken. Op die manier kunnen we bepaalde zaken uitsluiten. Zaken zoals terugkeer van de tumor, schade door bestraling aan omliggende weefsels, littekenweefsel dat ergens op drukt en hoofdpijn veroorzaakt of lekkend hersenvocht.
Geen dingen waar ik erg lang over wil nadenken, want het is behoorlijk beangstigend. Volgens mij had ik afgesproken dat er geen gekke dingen meer in hoofd zouden gebeuren?

Anyway, ik wacht nu op de oproep voor de MRI. En op verbluffend snel positief resultaat van de ophoging van mijn medicatie.

Zo gaan we gewoon weer door met alles….

Doorgaan, vooral doorgaan!

Rare tijden.
Ik heb een zeer wisselend gevoel van gezondheid en energie. En de wil (drang/noodzaak) om er ´iets´ van te maken, van dat leven 😉

De ervaring leert dat ik het nodig heb om bezig te zijn met iets nuttigs. Het begrip *nuttige bezigheid* roept op zichzelf al veel vragen en discussie op.
Wat zijn nuttige bezigheden? Dat is voor iedereen anders.
Daarbij komt dat ik graag wil laten zien, dat ik een bijdrage lever aan de maatschappij.

Blijkbaar vind ik het belangrijk hoe mensen over mij denken. Rationeel weet ik dat ik weinig invloed heb over hoe mensen mij willen zien. De een ziet een aansteller en uitkeringstrekker, de ander een zielige patiënt, weer een ander een intelligente vrouw.
Ik probeer uiteraard een positief beeld van mijzelf in stand te houden. Heel goed zijn in Candy Crush is dan nét niet genoeg ;p
Het geldt vast voor veel mensen, maar ik heb een doel nodig. Of misschien is het gewoon mijn Calvinistische plichtsbesef en arbeidsethos?

De uitkomst van al mijn gepeins, is dat ik weer actief ben als vrijwilliger. Na een aantal goede gesprekken, aanpassingen en toezeggingen, ben ik weer volop bezig. Ik ga ervoor zorgen dat de patiëntenvereniging waarvoor ik werk, een goede nieuwe website krijgt.
Daarnaast gaan we het forum nieuw leven inblazen en starten met facebook en twitter. De nieuw gekozen huisstijl moet doorgevoerd worden en nog veel meer. Leuke tijden voor de stichting, met veel verandering en dus veel werk.

Voor mij is het zaak om duidelijk mijn grenzen aan te geven. Een valkuil is dat ik teveel, te snel wil. Maar volgens mij heb ik wel weer iets geleerd. Slakken komen er ook, of zoiets?

Ik hoop dat ik hier toch op mijn plek zit en alle activiteiten kan organiseren op een manier die bij mijn beperkingen past. Makkelijk zal het niet zijn, maar als de resultaten goed zijn, is het voor mij de moeite waard.

Balans is wederom het kernbegrip.
Eerder gaf ik teveel tijd en energie aan dit werk, daardoor bleken de tegenslagen ook moeilijk op te vangen. Hoe ga ik mijn zeer beperkte tijd en energie verdelen over de zaken (en vooral de mensen) die ik belangrijk vind? Dat blijft een uitdaging en elke dag/week moet ik duidelijke keuzes maken.
Hoe zorg ik ervoor dat ik het leven de moeite waard blijf vinden? Werken aan een nuttig doel is dus belangrijk. Daarnaast tijd om vrienden en familie te zien en dingen te beleven waar ik energie van krijg (naast het feit dat ik dagen zal moeten bijkomen, haha) Soms iets kleins, zoals een kopje thee drinken, soms groter. En heel graag, zo af en toe, helemaal over the top! Ik ga snel weer eens kijken op mijn Life-List.

Vaak zijn de praktische problemen wel op te lossen (hoewel een winnend staatslot wel zou helpen) en moet ik mij richten op hoe ik dingen wél kan. Iets met een wil en een weg. En de vragen: ´op welke manier´? en ´met welke aanpassingen/hulp´?
Ik ga blij zijn met het feit dat ik uberhaubt nog ´goed genoeg´ ben om vrijwilligerswerk te doen.

Een wijs man (Barry Stevens, jawel!) uit mijn jeugd, sprak altijd deze aanmoedigende woorden:
Doorgaan, vooral doorgaan!

En nu voor de liefhebber het prachtige lied van Ramses Shaffy; We zullen doorgaan!