Ga echt proberen dit kort op te schrijven #uitdaging
De meeste mensen weten over mij dat ik ziek ben. Maar hoe zat dat ook al weer?
Als tiener ben ik ziek geworden en op mijn 21ste is de diagnogse ziekte van Cushing vastgesteld. Dit betekend dat er een tumor in mijn hypofyse groeide, die mijn bijnieren aanzette tot het teveel produceren van het stresshormoon Cortisol.
Een overproductie cortisol is heel schadelijk voor je hele lichaam. Daarnaast is een tumor in je hoofd niet handig. Die dingen groeien en gaan andere inhoud van je hoofd raken, zodat je blind kan worden of andere hersenschade oploopt.
Genoeg reden voor een operatie en 15 jaar geleden heb ik een eerste operatie ondergaan. Na drie jaar leven met hydrocorttabletten, kon ik zonder medicatie door. Een succes.
De schade door de ziekte was helaas ondertussen al dusdanig en onherstelbaar dat ik daar in mijn dagelijks leven wel veel last van heb. Ik kan bijvoorbeeld maar 16 uur per week werken en dat is jammer met zoveel talent en kwaliteit 
2 november 2009:
Tijdens de jaarlijkse controle-afspraak krijg ik het slechte nieuws. Mijn cortisol was weer tehoog en ze vermoedde een terugkeer van de tumor. Na onderzoek bleek dit helaas waar.
Op 12 april 2010 ben ik geopereerd en is geprobeerd de tumor te verwijderen. Dit is niet gelukt. Het verwijderde weefsel bleek gezond hypofyseweefsel en littekenweefsel van de vorige operatie te zijn.
Dus nog steeds ziek na een heftige ingreep. Dit was een grote teleurstelling. Vooral omdat deze behandeling veruit het beste resultaat zou geven. Weg ziekte, maar behoud van de rest van de hypofysefuncties.
Wat nu? Na lang overleg, second opinion en veel nadenken hebben we besloten dat bestraling van de hypofyse de beste volgende stap was.
De hele maand augustus heb ik elke werkdag een bestralingssessie ondergaan. Een erg heftige en slopende behandeling. Het werd “verkocht” als een marathon en dat bleek het ook te zijn. Het is me tegengevallen.
De bedoeling van deze behandeling is dat mijn hypofyse min of meer kapot is bestraald. Het “resultaat” is op z’n vroegst pas over een half jaar merkbaar. Dat is een groot nadeel, want ik blijf dus in ieder geval nog een half jaar Cushing hebben.
Daarna breekt er weer een nieuwe fase aan. De verwachting is dat eerst mijn cortisolproductie zal uitvallen (daar doen we het voor) en daar zal ik dan medicatie voor moeten gaan slikken.
Daarna gaan ook andere hypofysefuncties uitvallen, zoals de aansturing van schildklier en het groeihormoon. Ook dat zal ik dan met medicatie moeten gaan oplossen.
Ik ben er dus nog niet.
Maar nu eerst een beetje herstellen van dit heftige jaar.
Niet echt kort, maar hopelijk wel een beetje duidelijk?
