update!

Vandaag een snel blogpostje met de laatste medische ontwikkelingen.

Mijn vermoedens zijn bevestigd.
Niet geheel onverwacht dus, maar hoop blijft bestaan tot het laatste moment.

De arts vertelde dat mijn cortisolgehaltes weer niet zijn gedaald. Hij verwacht het nu ook niet meer. Zeer uitzonderlijk. Bij meer dan 90% zorgt bestraling van de hypofyse voor uitval van cortisol. Bij mij dus niet. Jawel, een eigenwijs en taai tumortje heb ik in mijn hoofd.

Dit houdt in dat ik wederom de hele molen inga.
Deze week ga ik allerlei testen doen en 4 juni bespreken we de resultaten daarvan. Met al die gegevens erbij wordt ´mijn casus´ daarna besproken in het eerstvolgende multidisciplinaire overleg van het hypofyseteam. Een team bestaande uit endocrinologen, neurochirurgen, bestralingsartsen, neurologen, radiologen ect. die elk vanuit hun deskundigheid de situatie bekijken.

Een afweging tussen verwacht resultaat en risico´s.
En risico´s die zijn er!
Ik wil geen gepiel meer in mijn hoofd. Wie weet wat ze nog meer kapotmaken? De bestraling heeft mij de eerste keer totaal gesloopt, dus nee, niet nog een keer alstublieft?!
Opnieuw een operatie aan de hypofyse (totale verwijdering) of verwijderen van de bijnieren staan ook op de lijst van opties. Een aantrekkelijke lijst, vind u niet?

Is er geen farmaceut die een leuke pil kan maken tegen de ziekte van Cushing?

Het is eigenlijk nog een beetje onwerkelijk. Deze week kan ik aan de slag met testjes. Dat vind ik altijd wel prettig. Ik kan iets doen!
Alle gedachten over wat komen gaat, probeer ik vooruit te schuiven. Ik weet wel iets, maar echt concreet wordt het pas na de teambespreking en de adviezen die ik krijg.
Dat niet nadenken gaat natuurlijk prima lukken

Goed nieuws is er ook.
Ik kan de dosering van de groeihormoonmedicatie ophogen. De verwachting is dat ik daarvan opknap. De gemeten waarde is nu te laag. Ook start ik met substitutie van het schildklierhormoon. Vandaag direct gestart met Thyrax. Het duurt wel even voordat ik daar iets van ga merken. Het geeft in ieder geval weer mogelijkheden en hoop op meer energie en een betere kwaliteit van leven.

Verder weet ik het even niet.

About these ads