Doorgaan, vooral doorgaan!

Rare tijden.
Ik heb een zeer wisselend gevoel van gezondheid en energie. En de wil (drang/noodzaak) om er ´iets´ van te maken, van dat leven

De ervaring leert dat ik het nodig heb om bezig te zijn met iets nuttigs. Het begrip *nuttige bezigheid* roept op zichzelf al veel vragen en discussie op.
Wat zijn nuttige bezigheden? Dat is voor iedereen anders.
Daarbij komt dat ik graag wil laten zien, dat ik een bijdrage lever aan de maatschappij.

Blijkbaar vind ik het belangrijk hoe mensen over mij denken. Rationeel weet ik dat ik weinig invloed heb over hoe mensen mij willen zien. De een ziet een aansteller en uitkeringstrekker, de ander een zielige patiënt, weer een ander een intelligente vrouw.
Ik probeer uiteraard een positief beeld van mijzelf in stand te houden. Heel goed zijn in Candy Crush is dan nét niet genoeg ;p
Het geldt vast voor veel mensen, maar ik heb een doel nodig. Of misschien is het gewoon mijn Calvinistische plichtsbesef en arbeidsethos?

De uitkomst van al mijn gepeins, is dat ik weer actief ben als vrijwilliger. Na een aantal goede gesprekken, aanpassingen en toezeggingen, ben ik weer volop bezig. Ik ga ervoor zorgen dat de patiëntenvereniging waarvoor ik werk, een goede nieuwe website krijgt.
Daarnaast gaan we het forum nieuw leven inblazen en starten met facebook en twitter. De nieuw gekozen huisstijl moet doorgevoerd worden en nog veel meer. Leuke tijden voor de stichting, met veel verandering en dus veel werk.

Voor mij is het zaak om duidelijk mijn grenzen aan te geven. Een valkuil is dat ik teveel, te snel wil. Maar volgens mij heb ik wel weer iets geleerd. Slakken komen er ook, of zoiets?

Ik hoop dat ik hier toch op mijn plek zit en alle activiteiten kan organiseren op een manier die bij mijn beperkingen past. Makkelijk zal het niet zijn, maar als de resultaten goed zijn, is het voor mij de moeite waard.

Balans is wederom het kernbegrip.
Eerder gaf ik teveel tijd en energie aan dit werk, daardoor bleken de tegenslagen ook moeilijk op te vangen. Hoe ga ik mijn zeer beperkte tijd en energie verdelen over de zaken (en vooral de mensen) die ik belangrijk vind? Dat blijft een uitdaging en elke dag/week moet ik duidelijke keuzes maken.
Hoe zorg ik ervoor dat ik het leven de moeite waard blijf vinden? Werken aan een nuttig doel is dus belangrijk. Daarnaast tijd om vrienden en familie te zien en dingen te beleven waar ik energie van krijg (naast het feit dat ik dagen zal moeten bijkomen, haha) Soms iets kleins, zoals een kopje thee drinken, soms groter. En heel graag, zo af en toe, helemaal over the top! Ik ga snel weer eens kijken op mijn Life-List.

Vaak zijn de praktische problemen wel op te lossen (hoewel een winnend staatslot wel zou helpen) en moet ik mij richten op hoe ik dingen wél kan. Iets met een wil en een weg. En de vragen: ´op welke manier´? en ´met welke aanpassingen/hulp´?
Ik ga blij zijn met het feit dat ik uberhaubt nog ´goed genoeg´ ben om vrijwilligerswerk te doen.

Een wijs man (Barry Stevens, jawel!) uit mijn jeugd, sprak altijd deze aanmoedigende woorden:
Doorgaan, vooral doorgaan!

En nu voor de liefhebber het prachtige lied van Ramses Shaffy; We zullen doorgaan!

Live and Learn!

Gestopt!
Drie dagen geleden ben ik gestopt met mijn vrijwilligerswerk.
Ik ben teleurgesteld en verdrietig. Het voelt een beetje als opgeven en falen.

Het is niet het werk zelf, maar de manier van communiceren binnen de stichting, die tot dit besluit heeft geleid. Het plezier van mijn inzet voor de stichting, heeft het verloren van de irritatie en de verbazing over de gang van zaken. Op deze manier kost het bijna àl mijn energie.
Ik pas niet bij deze organisatie. Dat is mijn conclusie.

Of had ik moeten doorzetten? Bij elke organisatie is wel iets mis en zijn er irritaties. Als je dit ook opgeeft, wat hou je dan nog over? Pas op, straks zit je echt achter de geraniums!
Gelukkig fluisteren mensen mij toe, dat ik al heel lang tegen dezelfde problemen bij deze stichting aanloop.
Het besluit is genomen.

Nu moet ik op zoek naar een andere manier, om invulling te geven aan mijn behoefte om zinvol bezig te zijn. Deze behoefte is heel sterk.
Ik ben niet meer werkzaam op de reguliere arbeidsmarkt. Ik heb geen kinderen, die ik moet opvoeden. Wat draag ik nog bij? Ik maak geen wereldreis, bouw geen eigen huis en schrijf geen boek. Wat doe ik hier nog?
Het stoppen met het vrijwilligerswerk roept veel (oude) vragen op.

Is het genoeg om dochter, zus, vriendin of buurvrouw te zijn? Is mijn behoefte aan `ertoe doen`, een universele behoefte? of ligt mijn drang om zinvol bezig te zijn, vooral in de moeite die ik heb om mijn beperkingen te accepteren?
Kijk mensen, dit kan en doe ik allemaal nog hoor! Ik ben eigenlijk heel normaal.
Stap ik nu regelrecht in een variatie van mijn oude valkuil? Zolang ik maar werk, is er niets aan de hand. Hmmmm, je zou denken dat ik ondertussen wel iets heb geleerd.

Deze vraag blijft zich aandienen:
Wat maakt een leven waardevol? Yep, een grote vraag.

Ik heb veel tijd en energie gegeven aan het vrijwilligerswerk. Hierdoor heb ik afspraken afgezegd, minder contact met mijn vrienden gehad en leuke dingen gemist.
Vreemde keuze eigenlijk, voor iemand die roept dat het leven gaat om de mensen om je heen en de manier waarop je met die mensen omgaat.

Misschien ben ik gewoon arrogant. Eigenlijk vind ik dat ik best veel goede ideeën heb. Wat zeg ik, briljante ideeën zelfs!
Natuurlijk wil ik mijn kennis, ideeën, vaardigheden inzetten en ontwikkelen. Stilstand is achteruitgang? Zoiets?
Want mensen, het is gewoon ontzettend leuk om iets te doen. Het voelt goed om iets te maken, iets te verbeteren of te ontwikkelen. Het is fijn, om samen met anderen, naar een doel toe te werken. Is mis dat enorm.

Misschien is het mij gewoon nog niet gelukt om de juiste vorm hiervoor te vinden? Daar ga ik het voorlopig op houden.
Ik neem mijn hoed af voor al die mensen die het is gelukt, om met een ziekte en/of beperking, vorm te geven aan hun nieuwe ík.

Ik zoek nog even door. Met vallen en opstaan.

World tour!

Op vakantie gaan, gaat mij heel goed af.

Ik word blij van reizen en nieuwe dingen ervaren. Al moet het nu anders dan vroeger, het kán wel. Ik haal veel inspiratie en energie uit het ontdekken van nieuwe plekken, andere culturen of mooie natuur. Op vakantie `doe` ik het gewoon veel beter, dus er zit niets anders op.
Wegwezen!

Bij dezen kondig ik mijn wereld tournee aan.

Vooraf is vakantie veel geregel en wat stress, ook tijdens het reizen, maar eenmaal ter plaatste; JOEHOE!
Wat ging dat goed zeg.
Vorige week was ik op Lanzarote. Een mooi, zonnig en relaxed eiland. Geen kranten, geen internet, geen dagelijkse beslommeringen in huis, helemaal niets. Heerlijk.
1 keer las ik per ongeluk de krantenkoppen in de kiosk. Een nieuwe paus, prima. Iets over een crisis op Cyprus, ook prima. Ik lees het even niet.

Deze hele week was sowieso een echt cadeautje. 9 maart was ik jarig en 10 maart vloog ik met mijn moeder naar de zon. Het verjaardagscadeau van mijn ouders. Niet verkeerd.
Voor het eerst ging ik samen met mijn moeder een week weg. Ook heel speciaal. Stiekem is zij één van de weinige mensen, waarbij ik echt mezelf kan zijn. Ik bedenk mij nu dat ik daarmee bedoel, dat ik bij haar ook ziek durf te zijn. Iets wat ik toch liever ver weg stop.

We hebben echt veel gedaan en gezien. Ik heb een huis gevonden, waarin ik graag zou willen wonen. We hebben fantastische landschappen gezien, op strand gelegen en lekker gegeten. Per dag kon ik meer dan ik had verwacht. Hoe fijn is dat?

Een grote stressfactor is sterk afgenomen. Al mijn medicatie kreeg ik prima over de grens.
Dit was de eerste keer vliegen met de koeltas met medicatie, de spuiten en naalden. Zoals ik had verwacht, werd ik uit de rij gehaald bij de douane. (We zien iets ondefinieerbaar). Maar met uitleg en de papieren van de artsen, bleek het geen probleem. De koeltas is geschikt voor 12 uur reizen, maar de medicatie kan ook worden bewaard door de stewardessen. Deze stress is ook weer opgelost.

Trouwens, mochten jullie het raar vinden als Lanzarote toevallig dit jaar de Tour De France wint, haha, ik zeg niets. #wielerploegdr.Carla

Het goede vakantiegevoel wilde ik graag vasthouden.
Het is zo irritant dat ik mij, na deze fijne week, direct weer ziek voel.
Zou dat komen door de late terugreis? Of de omslag in het weer? Herstellen van een week extra inspanning? Of is het gewoon weer wennen aan alle dingen die op mij af komen, nu ik weer online ben. Zoiets? Dat heeft toch iedereen? Hmmmmm…
Ik heb mij direct gefocust op het aanbrengen van structuur in de To-Do-lijst. Alle acties, verplichtingen en de leuke dingen, hup, in een planning.
Ja mensen, ik ben reuze spontaan.

Het plannen werkt niet. Wat is dit toch? Ik doe het voor geen meter.
OK, ik ben een beetje verkouden, maar daar ga je niet dood aan. Er is een bloedvaatje in mijn linkeroog gesprongen en dat is irritant. Aan de linkerkant van mijn hoofd heb ik al de hele week hoofdpijn. Zou dat iets met elkaar te maken hebben? Shit, misschien is mijn bloeddruk omhoog geschoten en ontploft straks mijn hoofd…. Haha, ik verzin het wel hoor. Beetje hypochondrisch kan ik best zijn.

Net op tijd realiseer ik mij dat ik mijn schildklierhormoonpillendosis heb verdubbeld. Waarschijnlijk is dit net iets teveel of te snel opgebouwd. Vanaf vandaag haal ik iets van de dosis af. Pfff… hopelijk voel ik mij over een paar dagen iets beter.

Nu ga ik mij onderdompelen in wat foto´s van Lanzarote. Daar word ik blij van. En de volgende vakantie is geboekt!

This slideshow requires JavaScript.

De slagroom op de taart of de kers op de appelmoes, is toch mijn vader.
Hij haalt ons midden in de nacht op van Schiphol (half 3, door vertraging). Kom ik thuis, heeft hij de kachel aangezet en is het lekker warm. Super, want het vriest hier in Nederland. Er staan narcissen op tafel en een bakje blauwe druifjes. Ontroert. Wie had dat bedacht? Dit is toevallig wel mijn vader.

Zo is het fijn thuiskomen.
XX

En nu even iets heel anders!

Goed nieuws!

De testuitslagen zijn binnen en de arts heeft al gebeld. Wat fijn dat hij niet wacht tot 18 februari.
En joehoe!! Goede berichten.

Mijn cortisolgehalte is bij de dagcurve-meting de hele dag door binnen de normaalwaarden gebleven. Wat zeg ik, het is in 4 jaar tijd niet zo laag geweest. Prima!
De dexametasontest laat zien dat de tumor bijna helemaal onderdrukt wordt. Dit houdt in dat de bestraling eindelijk toch zijn werk is gaan doen. Die tumor in mijn hypofyse is op sterven na dood!
Geen ziekte van Cushing meer en eindelijk een halt aan de slopende werking van de continue te hoge cortisolgehalte in mijn lichaam. En er is geen nieuwe enge, ingrijpende behandeling/operatie meer nodig. Joehoe!

Ik ben blij, maar het is geen `ik schreeuw het van de daken` blijheid. Al eerder ben ik blij gemaakt met goede testresultaten en dat bleek te voorbarig. Ik hou een slag om de arm.

Met de arts is afgesproken om nu iets vaker mijn bloed te controleren en goed te monitoren wat mijn cortisol doet. Normaal gesproken valt de hele cortisolproductie na bestraling van de hypofyse uit, maar de arts gaf al aan dat het in mijn geval niet zeker is. Het verloop na de bestraling wijkt bij mij nogal af. Hmmmm…

Dat is irritant. Het is namelijk veel moeilijker om de juiste hoeveelheid medicatie toe te dienen, als de hypofyse nog een restproductie blijft leveren.
Over 6 weken ga ik uitgebreid bloedonderzoek doen en aan de hand van die uitslagen maken we een plan.

Ondertussen voel ik mij nog altijd ziek. Dat is een beetje jammer, maar wel passend bij een daling van het cortisolgehalte.
De medische term is: onttrekkingsverschijnselen. Ik heb dus last van afkickklachten!
Cold Turkey op de bank.

Best raar om mij zieker dan normaal te voelen, terwijl er juist goed nieuws is. Spannen jullie het nog? Het is een rare, moeilijk uit te leggen ziekte.

Ik kijk enorm uit naar wat er komen gaat.
Nu nog even door de zure appel heen bijten. Binnenkort vind ik hopelijk de balans waar ik zo aan toe ben. Eindelijk werken aan herstel in plaats van het doorstaan van alle pijn en klachten. Stopt dan toch alle onzekerheid over het verloop van deze ziekte en hoef ik geen nieuwe ingrijpende en risicovolle operaties te ondergaan?

Ik hoop over 2 maanden een bericht te kunnen schrijven, waarin ik wel van de daken schreeuw hoe blij ik ben. Het is wel tijd voor een superblij bericht. Zo´n eentje waar iedereen gewoon helemaal gek van wordt, haha.
Hopelijk bevestigen de volgende metingen dit positieve bericht. Hopelijk leer ik dan vertrouwen op een goede afloop en kan ik mij overgeven aan een nieuwe fase.
Een fase van herstel en het zoeken naar balans.

Ik ben er klaar voor!

PS. op welk tropisch eiland ligt het hersteloord van Achmea ook alweer?

Een slechte film!

De titel van de film: Even wat testjes doen!

Dinsdag arriveerde ik, keurig op tijd, in het LUMC. Ik kreeg een bed toegewezen op een tweepersoonskamer.
Daar lag al een man, herstellende van een beenmergtransplantatie voor non-hodgkin. Hij was dat weekend met spoed opgenomen, in verband met plotselinge, ernstige buikpijn. Zijn vrouw was er ook en een gesprek is onvermijdelijk. Heftig. Ze hoopten dat ze de oorzaak van de pijn gevonden hadden en dat hij die dag nog naar huis mocht.

Ondertussen werd mij duidelijk, dat de informatie over mij en de testen niet helemaal goed was overgekomen op de afdeling. Gelukkig was ik nog redelijk helder en heb ik kunnen uitleggen wat de bedoeling was.
Maar ik reageerde slecht op alle gebeurtenissen. Wat een inspanning. Mensen die willen praten over hun eigen ziekteproces en vragen naar mijn verhaal. Allert zijn en regelen dat de testen goed worden afgenomen, zodat ik niet voor niets word opgenomen.
De irritatie liep hoog op. Aan het eind van de dag sprak ik, na uren wachten, wel 5 minuten met de zaalarts. Grrrrr…

De man naast mij kreeg geen duidelijke diagnose voor zijn pijn, maar mocht wel, met morfine, naar huis.

De volgende ochtend stond ik om half 7 op de afdeling.
Het infuusnaaldje zat in 1 keer goed. Joehoe! De testprocedure bleek ook bij deze verpleegploeg duidelijk en we gingen van start. Eigenlijk was dit verder heel saai. Om de zoveel tijd werd er bloed afgenomen en moest ik op een watje kauwen.
Ik was al supermoe van de toestanden van de dag daarvoor en het vroege opstaan, dus ik probeerde wat te slapen. Het bed naast mij was leeg en er kwam een zonnetje tevoorschijn. Alle kansen op succes.

Nu drong het ziekenhuisleven pas echt goed door.
Er is altijd herrie!
Naast mijn kamer lag de spoelruimte, waar o.a. de po´s worden gewassen. Dat wordt gedaan door een speciale afwasmachine en die maakt een klerenherrie. Heel veel gekletter met ijzeren bedpannen en dan steeds dat heen en weer lopen en gepraat van de verplegers. Ik snap dat ze gewoon hun werk doen, maar voor mij zijn al die geluiden erg vermoeiend.

Om 12 uur kreeg ik toch nog een kamergenoot. Een wat oudere vrouw, helemaal gespannen door haar opname in het ziekenhuis. En jawel, praatgraag, ondanks het gebrek aan een ondergebit.
Voor mijn kamergenoot volgde eerst een intakegesprek met de verpleegkundige, later een gesprek met de arts. Ik kon maar een half uurtje weg, want de ontsnap/visitekamer liep ook vol. Wat een drukte aan mijn hoofd, ik wil dit allemaal niet horen.
Natuurlijk had mijn kamergenote een hoest, waar ze steeds meer last van kreeg. Ze verontschuldigde zich al bij voorbaat, voor het feit dat ik wel niet zou kunnen slapen door haar hoest. Aiai, wat moet ik hiermee? Zij kan er allemaal niets aan doen en ik wil wel aardig zijn, maar…

Liggend op het ziekenhuisbed probeerde ik mij af te zonderen door de tv aan te zetten en mijn hoofdtelefoon op te doen. Ik kan echt geen kant op.
Aan de ene kant de vrouw, die ik alle goeds toewens, maar op dit moment eigenlijk niet aankan. Aan de andere kant, de deur naar de gang.
Daar lopen wat patiënten heen en weer, zoals ik eerder zelf ook gedaan had. Deze wandelaars zijn helemaal verwarrend.
Op deze afdeling liggen veel ernstig zieke, vaak jonge, mensen. De helft van de kamers wordt bezet door mensen die een intensieve chemotherapie ondergaan. Ik zie mensen in een rolstoel, die wat rondgereden worden. Dan weer iemand, die nog zelfstandig kan lopen, met een infuuspaal achter zich aan. En vooral veel vermoeid uitziende familieleden en vrienden van de patiënten.

Het hakt erin.
Deze opname valt mij veel zwaarder dan ik had verwacht. Het zijn niet de testen zelf, dat is een eitje.
Het zijn de herinneringen aan 3 jaar geleden. Toen hoorde ik op deze afdeling, 5 dagen na mijn hypofyse-operatie, dat de operatie mislukt was.
Het zijn alle zieke mensen die ik hier zie. Het zijn de blikken op het gezicht van het bezoek. Het zijn de verhalen van mijn kamergenoten, vermengt met mijn verhaal. Het zijn de continue hoorbare, irritante piepjes van allerlei apparaten. Het is de spanning voor de uitslag van mijn testen en de gevolgen hiervan.
Het is de hectiek en de chaos van een verpleegafdeling.

Superblij ben ik met de haal-en brengservice van mijn zusje. Om half 12 ´s avonds komt zij mij ophalen, zodat ik thuis kan slapen. Om half 8 sta ik de volgende ochtend weer paraat op de afdeling.
Nu is het gelukkig snel klaar. Ik mag naar huis en die dag (donderdag) gaat het best nog redelijk. Vrijdag stort ik in en doe ik het helemaal niet meer. Tijd dus, om te herstellen van deze ziekenhuisweek.

Even wat testjes doen, bleek een onderschatting van de opgave. Dit was een mengeling en opstapeling van emoties; spanning, hoop, mededogen, angst en herinnering.

Maandag 18 februari hoor ik de uitslag van de testen. Spannend!

Een goed begin is…

Hallo allemaal,

Eind vorig jaar schreef ik mijn zeer brede voornemen voor 2013 op.
2013 wordt beter dan 2012!
Het lijkt nu al te gaan lukken

Hoewel ik maandag nog slecht nieuws van de arts te horen kreeg, lijkt het tij zich nu te keren.
Maandag bleek mijn bloedcortisol nog boven de normaalwaarde te zitten. Slecht nieuws, want dat zou inhouden dat ik nog altijd een actieve tumor in mijn hoofd heb.

Vandaag blijken de andere testen een normaal cortisolgehalte aan te geven. Dit geeft de arts voldoende reden om te denken dat er sprake is van remissie. De hoge bloedwaarde kan een andere oorzaak hebben. En dit is de 2de keer dat de andere testen een normaalwaarde aangeven.

Remissie! Wat klinkt dat heftig en wat klinkt dat goed.

Ik ben blij, maar we moeten nog bevestigen dat er echt sprake is van een remissie.
Binnenkort word ik kort opgenomen in het LUMC om een paar extra testjes te doen. We gaan een cortisolcurve maken, zodat we meer inzicht krijgen in wat mijn cortisolgehalte over de dag door doet. En we gaan een dexametason-repressietest uitvoeren, zodat we kunnen zien of de tumor nog actief is en autonoom cortisol maakt.

Allemaal moeilijke termen en gedoe.
Waar het op neer komt is dat we willen bewijzen dat de tumor eindelijk verslagen is!
Dan zijn er geen vervolgbehandelingen (operatie) meer nodig. Pfffff….
Er volgt nog wel een periode waarin ik de substitutie (medicatie) van uitgevallen organen moet optimaliseren. Maar dat voelt als werken aan verbetering en niet als machteloos wachten op herstel.

Het blijft dus spannend en ik ga nog niet helemaal uit mijn dak, maar binnen een paar weken weet ik het. (ik ga stalken en zet in op 2 weken )
Dan gaan we de slingers weer ophangen en de vlaggen uit. Dan wordt er tot diep in de nacht gedronken en gedanst. Komt er dan toch echt een keer een eind aan alle onzekerheid?

Graag wil ik iedereen bedanken die meeleeft, kaarsjes brandt, duimt, kaartjes stuurt, belt, muziek doorstuurt of een berichtje typt.
Vandaag vind ik jullie allemaal extra lief en voel ik veel dankbaarheid. Jaja, zo´n dag is het. #dweil

Nu ga ik even instorten van alle stress en emotie.

XX
Carla

Einde van het jaar!

Tijd om de balans op te maken!

Mijmeren over de mooie momenten in mijn leven. Maar ook over de minder goede dagen/weken en soms (voorzichtig) dromen over de toekomst. Want alles komt goed in 2013.

De donkere dagen van december maken mij melancholisch.
Als ik niet oppas verzink ik in lange gesprekken met mijzelf. Over de kwaliteit van mijn leven, over de verliezen die ik moet incasseren. Ik nuanceer alle tegenslagen. Ik sta stil bij alle leuke dingen, die ik toch maar mooi beleefd heb. Ik denk aan alle mensen met wie ik heb gelachen. En aan de liefde, aandacht en vriendschap die mijn leven rijk maken. Ik voel dankbaarheid. Maar ook onvrede over mijn eigen gebrek aan aandacht en attentie voor anderen. Te moe of even niet in staat om helder te denken, smoesjes die ik niet kan blijven inzetten natuurlijk :p

Dit wordt een hele aaneenschakeling van emoties en ervaringen. En…. Nee joh, ben je gek?

De conclusie is:
2012 was beter dan 2011!

Voeg ik direct mijn goede voornemen voor 2013 toe:
2013 wordt nog beter!

Nog een moto voor 2013 misschien?:
* Muziek kan je redden of
* Reizen! Hoe kan het wél?

Mensen, ik ben klaar voor 2013.
Er staan al twee spannende data in de agenda. 7 januari testjes doen en 14 januari de uitslag hiervan bespreken. Ik ben benieuwd naar wat het volgende jaar mij brengen zal.

Ik wens iedereen een fijne jaarwisseling en een goed 2013.

Liefs,
Carla